Le pedimos a nuestra colega María Merino que nos respondiera algunos interrogantes y nos regaló estas generosísimas respuestas.

1. ¿Nos podrías contar el recorrido del Proyecto Europeo Autism in Pink, y el recorrido que estaís actualmente haciendo en Autismo Burgos y AETAPI en relación a la investigación en Mujeres con TEA?

Puedo intentar resumirlo porque se trato de un proyecto con una duración de casi tres años, emocionante, difícil y del que ha partido mucha reflexión y creo que mucha proyección e impacto en la vida de las personas con TEA, de las mujeres y en la forma de enfocarlo.

En el Congreso Europeo del Autismo celebrado en Catania en 2010, se dieron cita una serie de interesantes conferencias sobre mujeres y espectro del autismo en las que profesionales como  la Dra Patricia van Wijngaarden-Cremer, Iris J. Oosterling, Mark Stooks, Jaqui Ashton plantearon un intenso debate acerca de las diferencias entre hombres y mujeres con TEA o la influencia de aspectos hormonales y culturales en el desarrollo y evolución del trastorno, así como su detección. Esa tarde de octubre de 2010, muchos enfocamos nuestro trabajo desde una perspectiva diferente, nos cuestionamos si lo estábamos haciendo bien, si había herramientas que cribasen, y ayudasen a las mujeres, nos planteamos si las conocíamos en realidad o si el género directamente se hallaba sesgado en los TEA desde las primeras descripciones. Con tantas dudas valía la pena profundizar en el tema, y eso es lo que unió a diversas entidades europeas en un proyecto específico de mujeres, que las conociera y que diera herramientas para la intervención, la identificación y la visibilización social a ellas mismas y a sus familias y profesionales. No era la primera vez que se desarrollaba un proyecto específico, Kopp y Gillberg en 1992 habían desarrollado un proyecto sobre chicas en el espectro muy interesante y habían modificado su escala de screening en algunos ítems específicos para discriminar a las chicas. No obstante, era sorprendente la escasez de literatura y estudios específicos que encontramos en 2011 en el momento en que nos comenzabamos a plantear el proyecto.

Se decidió enfocar hacía la calidad de vida, queríamos saber qué experiencias tenían, acercarnos de un modo cualitativo a cuarenta y ocho mujeres mayores de dieciseis años que presentasen algún TEA independientemente de su capacidada cognitiva, así trabajamos sobre mujeres TEA con y sin discapacidad intelectual y exploramos a través de grupos focales, entrevistas, talleres y el índice de bienestar personal de Cummings las experiencias, percepciones y vivencias de estas mujeres y de los profesionales que trabajan con ellas y sus familias. De este intenso trabajo en el que se realizaban talleres mensuales específicos de mujeres y más de ocho grupos focales de familias, profesionales y mujeres con TEA,  se extrajeron datos que contrastaron aspectos que ya se reflejaban en la literatura sobre el tema, como el enmascaramiento o camuflaje de los síntomas del que hablaba Attwood o la comorbilidad con otros trastornos como los de conducta alimentaria, así como un diagnóstico más tardío y una sintomatología menos evidente en cuestiones como la capacidad para expresar y comprender emociones, los intereses aparentemente más ajustados en la primera infancia a las chicas de su edad, la presencia de modelos de conducta a los que imitar o las dificultades en el manejo de los mecanismos de inhibición emocional. También pudimos observar que al igual que en el género masculino, las chicas presentan una gran diversidad entre ellas, pero manifiestan una vulnerabilidad diferente ante aspectos como la seguridad futura, vinculada a la idea romántica de un salvador en algunos casos, o la inseguridad ante su manejo de una vida de manera independiente. Las mujeres con discapacidad intelectual mostraban una sensibilidad a percepciones del entorno y una mayor afectación en la sintomatología TEA, pero hay que seguir profundizando porque específicamente sobre ellas aún se sabe menos y de manera poco concreta.

Esta es una pregunta compleja que quizás esté respondida en parte en la anterior, existen muchos desafíos, por una parte la neurología aún no nos habla de grandes diferencias, o al menos no evidentes en los estudios sobre el tema, la influencia de las hormonas a nivel de investigación y diagnóstico puede aportar claves interesantes en los próximos años, pero en la actualidad lo que necesitamos es desarrollar conocimiento para incluirlo en nuevos protocolos de screening y diagnósticos, necesitamos ir depurando los subtipos del autismo, y los autismos que hay también dentro del autismo en femenino, esto es como la persecución de la zanahoria atada al conejo, no sé si reconocen esta imagen o es un clásico de mi cultura, pero significa que siempre estamos viendo que hay subtipos pero es complejo llegar a clasificarlos, a simplificar ese conocimiento que da la observación y la experiencia y que organiza el modelo sistematizado de la ciencia, con marcadores biológicos quizás se simplificase, pero ahora tenemos marcadores conductuales, una expresión conductual puede tener origenes diversos, y en este jeroglífico nos movemos en todo el TEA, niños y adultos.

Creo que es importante estudiar  y trabajar con las familias, las hermanas y madres de niños TEA, los hijos de mujeres TEA, seguramente en el fenotipo ampliado podemos encontrar claves que nos ayuden a la detección, sin duda que las mujeres con TEA participen del proceso de descubrimiento de ellas mismas me parece un reto importante, creo que de hecho lo hacen activamente a través de las redes sociales y con la publicación de biografías como las de Paula Tilli, Amélie Nothomb o Temple Grandin. Hay mujeres TEA que se interesan porque esto se conozca de una manera muy genuina y con ellas contamos para descubrirlas, es un potencial enorme de aprendizaje que tenemos que valorar y que tenemos que aprender a ayudar y potenciar, porque sus limitaciones son graves aunque invisibles y es posible que aún tengamos mucho que aprender también de cómo gestionar a las mujeres con TEA desde una perspectiva profesional.

3. ¿Qué protocolo consideras adecuado para la evaluación diagnóstica de mujeres jóvenes y adultas con TEA?

Sinceramente ahora mismo lo desconzco, es una pregunta por resolver. Con las mujeres jóvenes y adultas pienso que es importante verlas en su contexto y sacarlas de situaciones habituales, explorar profundamente su mundo y su autonomía real en hábitos de la vida diaria, así como la forma en la que regulan sus emociones o situaciones especialmente estresantes socialmente, es importante ver su iniciativa social, el modo en que esta se desarrolla, los contenidos, sus relaciones humanas, su contacto con animales, con la fantasía, su lado de niñas, su sentido del humor. El ADI-R, ADOS y pruebas mentalistas con adultas pueden ser herramientas de apoyo, incluso herramientas básicas pero creo que hay que revisar si verdaderamente criban por igual a las mujeres, el contexto natural da la clave, las autobiografías, las entrevistas con personas de su entorno, lo que guardan en su habitación o si dejan que toquen sus cosas, las alteraciones sensoriales, el modo en que desarrollan sus intereses, todo esto al igual que en hombres TEA hay que explorarlo en profundidad, las habilidades de escucha y observación son imprescindibles.

Una mujer adulta me comentó que había tenido que hacer como si… se lavase los dientes y se lavase la cara en una observación diagnóstica, ella no sabía si se trataba del ADOS o de una burla pero su susceptibilidad no quedó intacta, ni ajena, su crítica directa me dió mucha más información de la que me podía dar su capacidad simbólica, y me reiteró en mi idea de que es necesario usar herramientas validadas, generar evidencia pero también hacerlo desde un cuestionamiento constante y un elogio de la razón.

Puedo comentarte las que encontramos dentro del proyecto Autism in Pink, así como otras que se hayan reflejado en la literatura, no siempre están presentes, pero si tienen una representación que nos hace ver la necesidad de trabajar más intensamente en la comorbilidad y de generar equipos de trabajo multidisciplinares y muy bien comunicados para poder ayudar eficazmente. Estas comorbilidades son TDHA, TCA, TOC, dificultades del aprendizaje, trastornos del lenguaje, trastornos de TIC espectro Tourette, epilepsia, alteraciones sensoriales, trastornos de personalidad, bipolaridad, ansiedad y depresión, no necesariamente en ese orden de importancia o de presencia, ni tampoco en todas las edades, si es cierto que los trastornos del estado de ánimo son más frecuentes en la adolescencia y edad adulta y en muchos casos son el motivo inicial de consulta en psiquiatría, también es cierto que la hiperselectividad alimenticia en la infancia que es un pródromo de un TCA en adolescencia y edad adulta es frecuente en el colectivo de mujeres TEA y sus características de personalidad parecen vincularse por los estudios recientes con mayor correlación con la personalidad TCA.

Todo en este trabajo es fascinante, me siento muy afortunada de poder conocer la cultura sorprendente del autismo cada día, además de esa suerte cotidiana, existen proyectos que te emocionan y te permiten viajar y conocer otra nueva perspectiva.

Lo cierto es que cuando uno piensa en el mundo árabe y en concreto en las mujeres en el mundo árabe sabe que se encuentra ante nuevos códigos. Las mujeres de Arabia Saudí son mujeres que conviven en la tradición y la revolución y apertura al mundo capitalista, y conjugar ambos medios ofrece un resultado que a los ojos extranjeros resulta curioso, no es fácil emitir una valoración, no lo conocemos en profundidad, pero llama la atención que uno de los estudios sobre género en autismo sea sobre las diferencias en el mundo árabe (Mostafa Amr a,e,*, Dahoud Raddad a, Fatima El-Mehesh b, El-Hassanin Mahmoud c, Abdel-Hady El-Gilany d,2011) y que se interesen especificamente por este tema otorgándole en un congreso mundial presencia como conferencia y como taller específico. Esto muestra que hay un interés por las mujeres, que hay un interés social y político por visibilizarlas en su expresión más evidente, porque la evolución de los países y su grado de desarrollo se mide también en el modo en que cubren a todas las personas que los integran. Evidentemente cuando uno piensa en las alteraciones sensoriales de muchas mujeres TEA y en que quizás la tradición en su familia sea llevar un hiyab podemos imaginar que van a tener dificultades en la gestión de esas variables contextuales y que necesitan que la sociedad se flexibilice a ese respecto, por otro lado esto simplifica la dificultad de elegir qué ponerte o seguir una moda y justifica la hipersensibilidad al frío o la hiposensibilidad al calor.

Algunas mujeres se acercaban y te hablaban de la necesidad de defender sus derechos, allí los hombres con discapacidad pueden casarse, pero no así las mujeres con discapacidad, hay muchos aspectos éticos y sociales que condicionan la identificación y la intervención, pero hay una firme voluntad y una creencia y fuerza de trabajo desde las organizaciones de autismo porque se cubra la calidad de vida en todas las personas con TEA a las que atienden. Un momento que grabaré de una manera especialmente emotiva fue el momento en que una mujer joven me cogió de la mano, me llevó al baño y en ese momento le dejó el móvil a una chica para que nos hiciera una foto, y mientras alzaba mi mano se descubría el rotro y sonreía a la camara del celular, sentí que en ese gesto había una fuerza y una vitalidad que sólo se puede sentir cuando uno se da cuenta de su libertad personal y trasciende a su entorno.

Es una cultura muy acogedora con sus invitados, opulenta e inquieta. Me encantaría poder desdoblarme y hacer parte de mi trabajo allí, porque con respecto al autismo hay una organización potente, con medios y con posibilidad de formar gente dentro y fuera de su estado, de hecho muchas mujeres estudian en otros países y vuelven y trabajan en Kuwait, muchas están interesadas por el modo en que las mujeres conquistan sus derechos en otros países, son críticas con respecto a sus roles, lo hablan entre ellas, buscan sus modelos y buscan el modo de apoyarse. Se puede apreciar un modo distinto de amistad, un modo diferente de relación y por lo tanto un modo distinto de manifestarse e autismo.

Seguro que tenemos que seguir aprendiendo, pero no sentirse capaz no ayuda a nadie, tenemos que reconocer nuestras limitaciones, no hay herramientas exactas, tenemos nuestro pensamiento acerca de lo que es o no tea desde una perspectiva homocéntrica, hay muchos aspectos que nos pueden hacer dudar y existe la posibilidad real de equivocarnos en todas las partes del proceso, pero también existe la firme voluntad de mejorar. Recomendaría leer las experiencias de las mujeres, formarse en su modo diferente de ver el mundo, acudir a la página de autism in pink y ver los vídeos y los materiales desarrollados en la plataforma de e-learning.

7. De las ultimas publicaciones en investigación en mujeres y niñas con TEA, ¿cúales te parecen los hallazgos más relevantes? ¿ Qué libros nos recomiendas sobre el tema?

Para hablar de hallazgos tenemos mucho camino que recorrer, pero creo que los estudios que vinculan aspectos como la comorbilidad con Trastornos de la Conducta Alimentaria van a ayudar a detectar y mejorar la calidad de vida de muchas mujeres y nos van a cambiar el modo de hacer prevención en la intervención femenina. También es útil conocer los mecanismos que usan las mujeres para enmascarar la sintomatología y las publicaciones en la red sobre sus dudas acerca de sus relaciones de pareja y de su maternidad. En fin es difícil seleccionar. Aún queda mucho por recorrer.

Actualmente está desarrollando su tesis sobre el desarrollo de un programa de habilidades sociales y comunicativas en adolescentes  con Autismo en contextos inclusivos. Su participación en congresos como comité científico, organizador y como ponente es continuada, y es una firme defensora de las prácticas basadas en la evidencia científica.

Fuente: Extraído de la web AUTISMO DIARIO